Â
Naar aanleiding van de vraag van Corry (reactie op mijn vorige blogstukje) ga ik proberen in Jip-en-Janneketaal wat te vertellen over de snelst groeiende volksziekte, waar toch nog zo weinig over bekend is bij ‘de mensen’.
Diabetes wordt in de volksmond nog steeds ‘suikerziekte’ genoemd. En daar begint het al, wij worden niet ziek van suiker, al is dat jarenlang ook in de medische wereld het idee geweest. Men was er al eeuwen voor Christus achter dat mensen die heel ziek werden urine uitplasten die mierzoet was. De conclusie was snel getrokken, die mensen werden ziek van suiker. Al in hele oude geschriften komt de naam Diabetes Mellitus, wat honingzoete doorstroming betekent, terug.
Pas halverwege de vorige eeuw kwam men erachter dat niet alleen suiker en honing problemen veroorzaakten, maar dat alle voedingsmiddelen met koolhydraten door mensen met diabetes moeilijk verwerkt worden. Koolhydraten zitten bijna in alle voedingsmiddelen, behalve in kaas, vlees en vis. Alle produkten die zetmeel of suikers bevatten, hebben invloed op de hoeveelheid glucose in het bloed. Ja, glucose, de juiste benaming voor de kleinste vorm van suiker. Alle koolhydraten worden na vertering in de maag en het darmkanaal uiteindelijk glucose. In 1972 werd de Nederlandse Vereniging van Suikerzieken dan ook de Diabetesvereniging Nederland.
Die glucose gaat door de darmwand naar het bloed en het bloed verzorgt het transport van glucose naar de lichaamscellen. Die cellen hebben glucose nodig, het is de brandstof voor ons lichaam. Geen glucose nemen is dus zinloos, maar suiker laten staan en wel aardappelen, brood, rijst, melkprodukten en fruit eten, heeft ook geen zin. Want dat lichaam kan die glucose prima gebruiken, alleen is er wel wat voor nodig om het in die cellen te krijgen. Het toverwoord hier is insuline. Insuline is de sleutel die de lichaamscel opent en de glucose binnen laat. Zonder insuline, die gemaakt wordt in onze alvleesklier, kan de glucose niet in de cel en krijgt het lichaam niet voldoende brandstof.
Waar blijft die glucose dan? Nou, wat je lichaam niet gebruikt, kan worden uitgeplast. Mensen die dus geen insuline maken doordat hun alvleesklier ‘stuk’ is, gaan heel veel plassen om het teveel aan suikers kwijt te raken. Ze vallen vaak af omdat de cellen geen glucose krijgen en uiteindelijk de vetvoorraad aan het lichaam maar gaan aanspreken en ze worden heel moe doordat hun energie niet door het lichaam benut wordt, maar in de wc-pot belandt. Door dat vele plassen krijgen ze ook nog heel erge dorst (echt extreem!). Jeuk, slecht genezende wonden en infecties maken het beeld compleet. Slecht zien is trouwens ook een teken, maar bij beginnende diabetes heeft dit niets te maken met blind worden.
Deze hele kleine notedop beschrijft het ontstaan van diabetes type 1, de vorm die vaak al op jonge leeftijd ontstaat, doordat het lichaam zelf de cellen vernietigt die insuline maken. Een type 1 heeft altijd insuline van buitenaf nodig, dus met een insulinepen of insulinepomp. Op die pen en pomp kom ik terug!
Type 2 is anders, deze mensen maken nog wel insuline, maar die insuline kan om diverse redenen de cellen niet goed openen. Overgewicht is oorzaak nummer 1. Ik stel mijn eigen lichaam vaak als voorbeeld. Als dikke baby, peuter, tiener en kleuter heb ik mijn lichaam jarenlang heel veel insuline laten maken. Er zat veel vet voor de celdeuren én ik had meer cellen dan de gemiddelde persoon. Dit proces kan jaren duren en vaak wordt dan de diabetes al vastgesteld en kan men met pilletjes de insuline nog wel wat helpen makkelijker in die cellen te komen of de alvleesklier een beetje helpen in de insulineaanmaak. Daarom gebruiken ook zoveel mensen ‘alleen een pilletje’ voor hun diabetes. Pilletjes zijn dus géén insuline, maar hulpmiddelen. Hun risico op schade door deze ziekte is trouwens niet minder dan bij de type 1 diabetes, een teveel aan glucose in het bloed levert áltijd risico op voor hart, vaten, ogen, nieren, zenuwen en vooral ook voeten.
Uiteindelijk kan ook iemand met type 2 diabetes insuline nodig hebben. De alvleesklier heeft dan zolang hard moeten werken, dat deze het niet meer aan kan zonder hulp van buitenaf. Veertig procent van de mensen met diabetes type 2 is ook afhankelijk van insuline. Ze blijven altijd wel een klein beetje eigen insuline aanmaken.
Ik ben zo’n type 2 die insulineafhankelijk is, eigenlijk al vanaf dat ik de diagnose kreeg. Bij mij ging daar dus geen jaren overheen. Zoals iedereen begon ik met de insulinepen. Er zijn diverse spuitregimes, waarbij mensen een of meerdere keren per dag spuiten. De meeste jonge, dynamische mensen zullen proberen zoveel mogelijk het lichaam na te bootsten. Het lichaam maakt 24 uur per dag insuline, tenslotte moet er ook 24 uur per dag brandstof naar de lichaamscellen en die sleutels zijn dus altijd nodig. Als je eet, neem je in een keer veel glucose tot je (behalve als je alleen kaas, vis of vlees eet;-), dus heb je een grote hoeveelheid insuline nodig. Deze mensen spuiten een keer per dag een langzaamwerkende insuline, die over die 24 uur als een soort trosje druiven onderhuids uit elkaar valt en zo het lichaam continue van een beetje insuline voorziet. Als ze eten, spuiten ze een snelwerkende insuline bij om de glucose uit het voedsel in de cellen te krijgen.
Ik heb dit een maand of 9 zo gedaan, tot ik kennis maakte met de insulinepomp. Ik was het meenemen van pennen, vergeten te spuiten en vooral de niet zo stabiele werking van de langwerkende insuline al snel zat. Een insulinepomp draag je 24 uur per dag aan je lichaam. De pomp geeft net als je eigen alvleesklier hele korte stootjes insuline, in mijn geval elke 2 minuten een beetje. Je kan zelf aangeven hoe hard de pomp loopt, zo staat mijn pomp ’s nachts veel hoger ingesteld dan overdag. En ’s ochtends (als ik veel actiever ben) vaak lager dan ’s avonds. Behalve als ik ’s avonds een cursus geef, dan gaat de snelheid weer omlaag. Zo kan je op elk moment bepalen of je veel of weinig energie verbruikt en hoeveel insuline daarbij hoort. Met de pen een onmogelijke opgave, wat er eenmaal inzit, kan je er niet meer uithalen. Nu bijvoorbeeld, met twee fikse ontstekingen reageert mijn lichaam met protest en dat levert altijd veel hogere hoeveelheden glucose op in mijn bloed. Mijn pomp staat dus nu een stevige tand hoger om die glucose weer in mijn cellen te krijgen.
De pomp heeft een plastic reservoirtje met insuline erin, een batterij en een klein computertje. Op het reservoirtje zit een slangetje aangesloten wat naar een infuussetje loopt. Dat infuussetje brengt je in de huid in met een naald die erin zit, als de set in de huid zit, trek je de naald er weer uit. Onderhuids blijft een teflon canule (flinterdun) van 9 mm over waardoor de insuline loopt. Insuline wordt opgenomen in het onderhuidse vet (waar ik genoeg van heb).
Veel mensen dragen de pomp aan hun broekriem met een speciaal hoesje of bijvoorbeeld in een tasje aan de bh. Ik heb ruimte genoeg tussen mijn borsten en kiep de pomp er gewoon tussen. Het blijft met diabetes altijd wikken, wegen en rekenen. Wat eet ik, hoeveel koolhydraten zitten daarin, hoeveel insuline heb ik nodig voor die maaltijd? Koek tussendoor, even insuline erbij (heerlijk met de pomp, niet spuiten, gewoon knopjes drukken). De pomp geeft over het algemeen een veel betere diabetesinstelling dan spuiten.
De bloedglucosemeter is en blijft een onmisbaar apparaat, soms denk je dat je een tijd heel stabiel bent en dan gebeurt er wat en hup, alles moet weer anders. Je bent er nooit klaar mee, hebt nooit vakantie van je diabetes én als je op vakantie gaat, moet er van alles mee en geregeld worden.
Maar anderzijds: als je het een beetje goed aanpakt, een beetje geluk hebt met je instelling en zaken als zwangerschappen en puberteit al achter de rug hebt als je diabetes krijgt, is er best goed mee te leven. Zolang alles tenminste ‘gewoon’ is en de complicaties weg blijven! Want zoals ik al vaak gehoord heb, met diabetes valt prima te leven, het zijn de complicaties die het zo moeilijk maken!
Diabetes … ik zou er een boek over kunnen schrijven. Wat ik hier net in een notedop deed, daar geef ik dus normaal gesproken 9 avonden cursus over. Vergeef me als ik wat vergeten ben;-)